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Handicap: détresse, tristesse et isolement

Le handicap : détresse, tristesse et isolement



La plupart des parents réagissent de la même manière. Leur enfant, leur amour se révèle ne pas être comme les autres. Ceci génère une tristesse et une incompréhension intense. Le cerveau se protège parfois en refusant la réalité.
Bien souvent, les parents se font balloter par des professionnels qui estiment qu'ils n'ont pas leur place dans la prise en charge de leur enfant, tout en oubliant que ce sont les parents qui connaissent le mieux leur enfant.

Le handicap qu'est l'autisme (comme bien des handicaps) génère beaucoup de détresse : ne pas comprendre son enfant, ne pas savoir quoi faire pour le soulager, ne pas réussir à communiquer avec lui est une souffrance intense pour les parents. Et souvent, s'ajoute l'incompréhension, voire le rejet de l'entourage.


LA DETRESSE


La détresse est un moment inévitable, on est perdu, de quoi sera fait l'avenir de cet enfant que l'on a mis au monde ? De quoi sera fait notre vie ? Prendrons nous le risque d'avoir d'autres enfants ? Et lorsque d'autres enfants sont présents, comment s'occuper correctement de tout le monde ?
Lutter contre la détresse : laisser le temps faire son œuvre en s'occupant, en s'informant. Acceptez le handicap, ne cherchez pas de responsable, c'est une perte de temps et d'énergie.

Lutter contre la détresse
Certains parents ressentiront le besoin de s'investir, sur le terrain, ou sur internet, en aiguillant des parents débarquant dans le monde cruel de l'autisme. Il faut respecter chaque façon de réagir, tant qu'il n'y a pas démission. D'autres auront besoin d'une béquille médicamenteuse ou encore de consulter un psychiatre. Il n'y a aucune honte à cela, l'essentiel étant d'aller le mieux possible pour votre enfant.


LA TRISTESSE


Lorsque le diagnostic est énoncé aux parents, la tristesse les envahit, même si le doute était bien présent. Bien des images nous traversent l'esprit. L'autiste enfermé dans sa bulle, non verbal, avec des atteintes intellectuelles et cognitives. L'enfant incapable de communiquer, de montrer de l'intérêt, à fortiori de l'amour pour ceux qui l'aiment le plus au monde. Tout cela engendre une douleur incommensurable que l'entourage semble incapable de comprendre, sans oublier le déni, mal classique, qui touche un parent, la famille, les amis etc.

Le diagnostic est une bonne façon de lutter contre le déni, même si certains, indécrottables, ne voudront, ne pourront jamais croire à ce handicap. Certains se sentiront blessés dans leur orgueil de parents, de grands parents. D'autres auront honte.
Dans ce type de situation, il est important de garder à l'esprit que ce qui compte est la cellule familiale restreinte. Se recentrer sur ce qui est important permet de survivre. Mais engendre l'isolement.
Bien évidemment, chaque famille réagira différemment. Il n'y a pas réellement de bonne ou de mauvaise raison de réagir. Le déni peut aider une personne à se protéger psychologiquement parlant et aura besoin de plus de temps que d'autres à se faire au handicap.

Lutter contre la tristesse :
C'est une chose extrêmement difficile. En effet, réaliser que son enfant n'aura peut être jamais une vie normale est impossible à accepter, intolérable. Lorsque l'acceptation du handicap est faite, afin de lutter contre la tristesse, un moyen est de voir ce que votre enfant est capable de faire, et son évolution. Tentez, tant que faire se peut, de voir le positif. Surtout, au grand jamais, ne le comparez aux enfants neuro typiques, vous aurez le cœur brisé. Battez vous pour que votre enfant soit accepté, au sein de l'école ou de la crèche, mais aussi au sein de ses camarades. Expliquez, montrez, démontrez : la peur vient de l'ignorance. Lorsqu'un handicap est mieux connu, la peur tend à diminuer, voire à disparaître. Ne craignez pas d'expliquer aux parents qui souhaitent s'informer.
N'oubliez pas non plus de faire votre possible pour ne pas fissurer votre couple. Un grand nombre de couples touchés par l'autisme divorce, et il y a un nombre non négligeable de suicides dans les familles d'autistes.


L'ISOLEMENT


Tout ceci qui mène à l'isolement. Les parents doivent se débattre dans les méandres administratifs, trouver une prise en charge qui va permettre à leur enfant d'évoluer au mieux de ses possibilités, tout en se battant pour qu'il ait une place, suivant son âge, à la crèche ou à l'école.
Malheureusement et presque inévitablement, la cellule familiale a tendance à se replier sur elle même. En effet, avoir un enfant autiste est un travail de tous les instants : surveiller les stéréotypies, surveiller son occupation, vérifier qu'il ne s'enferme pas, le stimuler en permanence, passer le temps qu'il faut pour le coucher, le convaincre de sortir lorsque le temps est beau, le convaincre de rentrer, sans déclencher de crises lorsqu'il pleut, tenter de lui expliquer, de lui faire comprendre. Mais aussi accompagner sa scolarité, être présent auprès des enseignants sans pour autant être envahissant. Faire le taxi pour amener l'enfant à ses prises en charge, surveiller le contenu des prises en charge, veiller à ce que les intervenants ne dépassent pas leur rôle.
Veiller à ce que les documents administratifs soient prêts dans les temps, fournir encore et encore les preuves des dépenses qu'induisent le handicap de votre enfant
etc etc.

Tout ceci génère une fatigue proche de l'épuisement, et un besoin, du couple, de se reposer, de se ressourcer, car il faudra recommencer, tous les jours.
Confier son enfant pour pouvoir se reposer ? Cela n'est pas toujours possible, suivant l'âge, l'acceptation ou pas de l'enfant, la crainte des parents d'un manque de stimulation.

Par ailleurs, aussi empathique soit l'entourage, il n'est pas possible de comprendre ce que nous, parents, vivons 24 h / 24. Donc ce même entourage va proposer, pour aider, pour soulager, de prendre quelques heures votre enfant, et ne va pas comprendre quand vous expliquerez que non, ça n'est pas possible, ou va trouver que vous exagérer avec tous vos conseils quand confier votre enfant est possible. Il se trouve souvent des personnes qui pensent que avec elles, cela se passera bien et qu'elles "sauveront" votre enfant...
Dans ces cas là, rappelez leur que votre enfant progresse, que vous y êtes pour quelque chose, que si vous vous posez autant de questions, ça n'est pas sans raison, que votre enfant est sensible à l'environnement, peut être angoissé par un changement d'endroit, pour quelques heures même.

Alors, les parents se retranchent vers des réseaux sociaux, des forums remplis de parents qui vivent la même chose que nous, qui comprennent sans que nous ayons besoin de formuler. Le résultat est donc l'isolement car nous ne fréquentons plus que des personnes touchées par l'autisme. Par ailleurs, la communication par internet empêche bien souvent la communication en direct, avec les gens qui vous cotoient.

Or, nos enfants, une partie d'entre eux du moins auraient le plus grand bénéfice à côtoyer des personnes neuro typiques en dehors de l'école pour ceux qui ont la chance de la fréquenter.
De changer leurs habitudes, de faire de nouvelles rencontres.

Le handicap montre le meilleur et le pire des êtres humains. Vous découvrirez des gens d'une rare sensibilité et vous perdrez des amis, c'est malheureusement inévitable. Mais vous vous devez de découvrir votre enfant, avec ses particularités, sa façon de penser et d'appréhender le monde. Avec ses forces, son honnêteté, sa capacité à aimer

Tentez, lorsque c'est possible, d'intégrer certains membres de votre famille, voire des amis que vous sentez proches de vous et de votre enfant. Vous y découvrirez richesse et soutien, même si beaucoup de familles restent seules devant le handicap de leur enfant.

Gardez par ailleurs à l'esprit que l'autisme est un handicap neuro développemental. Donc... que vous n'y êtes pour rien. Vous n'êtes pas responsables du handicap de votre enfant. Vous pouvez vous sentir coupables de l'avoir mis au monde, mais vous avez le droit d'avoir des projets parentaux. Vous sentir coupable n'aidera pas votre enfant. Que vous aimez. Et qui vous le rend.

 



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