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Comment mettre en place une prise en charge pour un trouble du spectre autistique en France, conforme aux recommandations de la HAS (2012) et aux bonnes pratiques internationalement reconnues


En France il est déjà compliqué d’obtenir un diagnostic fiable, lorsqu’on a un enfant avec un trouble du spectre autistique. Mais une fois obtenu ce précieux diagnostic, mettre en place une prise en charge appropriée est encore plus difficile. (lien « PEC »)

1- Etat des lieux
2- Comment s'y prendre pour mettre en place une prise en charge ?


1- Etat des lieux

Le premier écueil est l’orientation initiale. Lorsque le diagnostic est annoncé à la famille, celle-ci demande tout naturellement au médecin qui le délivre ce qu’elle doit faire pour aider son enfant. On peut avoir alors les cas de figure suivants :

  • Le diagnostic est délivré par un CAMSP, un CMP, un hopital de jour : selon toute probabilité cet établissement va proposer une prise en charge par ses équipes ; or cette prise en charge sera trop souvent non conforme aux recommandations de la HAS (explications ici)
  • Le diagnostic est délivré par un Centre Ressources Autisme. En principe ces centres sont astreints à une certaine « neutralité » et évitent de critiquer les structures de prise en charge de la région, même les moins adaptées. En conséquence, au mieux, on donnera à la famille une liste des possibilités, les meilleures comme les pires, sans donner d’avis sur l’adéquation aux recommandations de la HAS. Dans le meilleur des cas on donnera aussi la liste des associations de familles à contacter dans la région.
  • Le diagnostic est délivré en libéral : là, tout est possible. Le plus fréquemment on ne donnera que peu d’informations sur la prise en charge à mettre en place et les professionnels disponibles pour le faire, car le médecin lui-même n’en saura rien.

Le deuxième écueil est la pénurie de professionnels formés à la prise en charge de l’autisme, telle que recommandée par la HAS :

  • La plupart des psychomotriciens en France se réfèrent aux idées psychanalytiques (le « moi-peau », la « contenance »…) et préfèrent mener ce qu’ils appellent une « psychomotricité relationnelle », voire des prises en charges non recommandées comme la « pataugeoire » ou le « packing », plutôt qu’une psychomotricité axée sur la rééducation proprement dite, qui serait directement utile à l’enfant (voir notre page sur le sujet)
  • Une proportion significative d’orthophonistes se réfèrent également aux idées psychanalytiques et vont penser qu’avant d’entamer toute rééducation orthophonique il faut attendre « l’émergence du désir de parler », ce qui peut prendre un certain temps… quand ce n’est pas « résoudre au préalable les conflits psychiques sous-jacents » sans quoi « l’enfant ne sera pas prêt »…
  • Enfin et surtout, il y a très peu de psychologues et d’éducateurs formés aux prises en charges éducatives recommandées par la HAS : ABA, TEACCH, PECS notamment. Les filières de formation sont encore rares (on peut citer Lille 3, Toulouse 2, Paris 5, Nantes en particulier) et même si les choses s’améliorent lentement, il reste très difficile de trouver des professionnels qualifiés.


Le troisième écueil est financier. La logique voudrait qu’une fois posé le diagnostic, l’enfant puisse être orienté vers une structure de prise en charge appliquant les recommandations de la HAS, comme un SESSAD, un IME, un CMP ou un CAMSP. Or, les structures existantes, outre que la plupart sont surchargées, sont très rares à appliquer ces recommandations. Il peut y avoir jusqu’à des années d’attente pour une place dans un SESSAD autisme appliquant les recommandations. La plupart des Sessad sont « généralistes » et méconnaissent les méthodes éducatives ; certains même se réfèrent à la psychanalyse, et par conséquent sont inappropriés pour les enfants autistes. Cette situation est le fruit de plusieurs phénomènes :

  • Les structures existantes ont été mises en place à une époque où la psychanalyse était reine dans la prise en charge du handicap, leurs personnels sont souvent réfractaires aux méthodes recommandées par la HAS
  • Malgré les plans autisme successifs, il y a peu de crédits disponibles pour créer des structures nouvelles appliquant les recommandations
  • Même lorsqu’une telle structure se crée, il lui est difficile de trouver des professionnels formés.


Par conséquent les familles doivent souvent chercher une prise en charge en libéral. Lorsqu’ils réussissent à trouver des professionnels compétents, ils découvrent que seule l’orthophonie est remboursée en libéral par la Sécurité Sociale. La psychomotricité et les séances psycho-éducatives TEACCH ou ABA ne le sont pas, et il faut en passer par le parcours du combattant du dossier MDPH pour tenter de financer les séances, avec un résultat aléatoire et très variable selon le département. Les familles se retrouvent donc souvent devant le choix de confier leur enfant à une structure « gratuite » mais non appropriée pour les autistes, ou de payer très cher une prise en charge appropriée (quelques centaines à quelques milliers d’€ par mois).


2- Comment s'y prendre pour mettre en place une prise en charge ?

Il faut rechercher en priorité:

  • soit un SESSAD ou un IME spécialisé autisme, mettant en œuvre une prise en charge pluridisciplinaire telle que recommandée par la HAS, et favorisant au maximum l’inclusion scolaire en milieu ordinaire (l’enfant va à l’école avec AVS une partie du temps, et bénéficie de prises en charge au Sessad ou à l’IME le reste du temps)
  • soit un ensemble de professionnels en libéral : psychologue formé ABA ou TEACCH, orthophoniste (si nécessaire formé PECS, Makaton…), psychomotricien, ET un médecin pour assurer le suivi médical : pédopsychiatre ou neuropédiatre en libéral, ou à défaut le pédiatre ou le généraliste de la famille (cette possibilité est mentionnée explicitement dans les recommandations de la HAS). En effet il est très difficile de trouver un pédopsychiatre ou neuropédiatre en libéral, qui soit correctement formé à l’autisme.


L’intérêt d’une structure comme un Sessad ou un IME est que toute la prise en charge a lieu au même endroit et que les professionnels sont censés se coordonner entre eux. De plus le transport de la maison ou l’école jusqu’à la structure (et retour) peut être pris en charge par la Sécurité Sociale (VSL ou taxi conventionné) ce qui simplifie grandement la vie des parents, évitant à l’un d’eux de devoir cesser de travailler pour accompagner son enfant. En revanche dans un Sessad ou un IME, le budget moyen par enfant est fixé par l’Agence Régionale de Santé, ce qui contraint dès le départ le volume de prise en charge de chaque enfant, et le type de prise en charge est déterminé par l’équipe en place, c’est « à prendre ou à laisser ».

A l’inverse, si la prise en charge est mise en place en libéral, la coordination est plus compliquée à réaliser, et les transports sont à gérer par la famille (seuls les transports chez l’orthophoniste peuvent être pris en charge). Par contre il est plus facile de changer l’un des professionnels en libéral si sa prise ne charge n’est pas jugée satisfaisante, ou de moduler le nombre d’heures de prise en charge (en fonction de ses moyens financiers). Certaines familles préfèrent ainsi le libéral en raison d’une meilleure maitrise du contenu et du volume de la prise en charge de leur enfant.

La prise en charge en libéral trouve souvent ses limites au niveau de la coordination entre professionnels et du partenariat qui doit se mettre en place avec les familles. Ces deux aspects importants de la prise en charge sont plus faciles à mettre en place au sein d'une structure intégrée comme un Sessad ou un IME. Ce qui ne veut pas dire que c'est systématiquement le cas: certaines structures ont un fonctionnement opaque excluant la famille, ce n'est généralement pas bon signe. A vérifier au cas par cas.

Pour trouver des structures ou des professionnels en libéral qui mettent en œuvre les prises en charges éducatives recommandées par la HAS pour l’autisme, le plus fiable reste le “bouche à oreilles” entre parents concernés par l'autisme. Il est donc fortement conseillé de contacter au plus vite les locales de familles ; en particulier, Egalited conseille aux parents de s’adresser en premier lieu:


Il est également possible de chercher de telles structures et professionnels de manière exhaustive :

  • le CRA doit pouvoir fournir une liste de structures de prise en charge pour un enfant autiste, dans votre région
  • la MDPH doit également être en mesure de fournir une liste de telles structures
  • pour le libéral, utiliser les pages jaunes (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, éducateurs en libéral)
  • chercher aussi sur internet avec un moteur de recherche
  • utiliser les petites annonces de sites spécialisés comme celui d’Autisme France
  • utiliser un groupe Facebook spécialisé comme « Autisme cherche offre intervenants ».


Lorsque vous téléphonerez à ces structures ou ces professionnels, les bonnes questions à poser sont :

  • quelles prises en charges mettez-vous en œuvre pour un enfant autiste ?
  • appliquez-vous les recommandations de la Haute Autorité de Santé ?
  • (pour une structure) est-il possible de visiter vos locaux, de rencontrer les professionnels, pour se faire une idée ? Quelle est la durée d’attente pour avoir une place ?
  • (pour du libéral) Quels sont vos tarifs ? Peut-on vous rémunérer en chèque emploi-service ?
  • Demander quelles sont les formations et diplômes des professionnels en ABA, TEACCH, PECS ou autres.

Nous recommandons de rester vigilants. Certains professionnels peu scrupuleux tentent de profiter de la pénurie et de la détresse des familles pour se faire passer pour diplômés en ABA ou en TEACCH alors qu'ils ne le sont pas, ou parce qu'ils ont fait une ou deux formations d'une semaine. Certains, diplômés ou non, pratiquent également des tarifs prohibitifs. Renseignez vous auprès des associations ou sur les forums comme celui d'Egalited sur Facebook pour vous assurer que les tarifs sont honnêtes en fonction de la formation de la personne et de la situation géographique.


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