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Comment obtenir un diagnostic

Comment obtenir un diagnostic fiable pour un trouble du spectre autistique en France

L'errance diagnostique, dans le domaine de l'autisme, est un phénomène fréquent en France. Lorsque les parents ont des doutes au sujet de comportements bizarres ou de difficultés de leur enfant, et qu'ils se mettent en quête d'un diagnostic précis afin de pouvoir l'aider, soit ils ne sont pas écoutés ni pris au sérieux (“ne vous inquiétez pas, ça va se débloquer, il a tout le temps”), soit très souvent ils se retrouvent face à des médecins dont la formation sur le sujet est périmée, et qui vont leur parler de “psychose” ou de “dysharmonie”. 

 
Il arrive également que le médecin détecte correctement l'autisme de l'enfant mais ne dise rien aux parents, volontairement. En effet beaucoup de psychiatres et psychologues pensent encore à tort qu'ils risquent “d'enfermer l'enfant dans une éqtiquette”, comme si nommer le trouble pouvait figer à jamais la situation de l'enfant ! Est-il utile de le dire, cette vision est absurde et est contredite par les connaissances scientifiques sur l'autisme et les autres TED.Pire, il arrive que des parents, après s'être renseignés par eux-mêmes, soupçonnent avec raison un trouble du spectre autistique chez leur enfant, mais qu'on leur reproche de ce fait de “vouloir que leur enfant soit handicapé”. On peut même accuser des parents de “syndrome de Munchausen par procuration”, plutôt qu'accepter de remettre en cause un diagnostic erroné... Le risque étant qu'on enlève l'enfant à sa famille pour le “protéger de ces parents toxiques qui désirent qu'il soit handicapé”.Trouver un médecin compétent dans le domaine de l'autisme, capable de poser un diagnostic selon les recommandations officielles de la HAS (2005), relève donc souvent du parcours du combattant, voire de l'impossible. Voici donc les différentes pistes à suivre par les familles dans cette situation.

 
1-Etat des lieux

Le médecin traitant ou le pédiatre
Les CAMSP, CMP, CMPP
Les Centre Ressource Autisme (CRA) régionaux
Les Centre Référents des Troubles du Langage
Les spécialistes en libéral ou à l'hôpital: pédopsychiatres, neuropédiatres

2- Comment s'y prendre pour obtenir un diagnostic ?

Première étape: dépister soi-même un éventuel TSA de son enfant
Deuxième étape: rassembler des preuves
Troisème étape: contacter une association
Quatrième étape: en parler à son médecin de famille ou pédiatre

Cinquième étape: vous ne parvenez pas à trouver un médecin dans votre région
 

1- Etat des lieux

Le médecin traitant ou le pédiatre

Au cours de leurs 10 ans de formation médicale, les médecins reçoivent à peine quelques heures de cours sur l'autisme. Ils ignorent donc bien souvent à peu près tout du sujet. C'est pourquoi beaucoup de familles, face à leurs doutes, s'entendent dire “tout va bien, ne vous inquiétez pas”. Si votre médecin vous prend au sérieux, tout au plus pourra-t'il vous conseiller un spécialiste à consulter. Cependant, compte tenu des conceptions erronées ou obsolètes sur l'autisme, dont certaines sont encore enseignées en faculté de psychologie, il n'est pas du tout certain que le spécialiste qu'il vous conseillera sera capable d'aider.

Les CAMSP, CMP, CMPP

En théorie, les CAMSP (Centre d'Action Médico-Social Précoce) sont les établissements à consulter en cas de doute sur l'enfant. Dans une moindre mesure les CMP et les CMPP devraient également être en mesure de dépister voire de diagnostiquer correctement un trouble du spectre autistique (TSA, également encore appelé Trouble Envahissant du Développement, TED). C'est bien souvent vers ce type de centre que sont envoyés les parents, soit par leur médecin de famille, soit par la crèche ou l'école.

Dans les faits, compte tenu de la prédominance jusqu'à une date récente des idées psychanalytiques sur l'autisme, aujourd'hui invalidées par les connaissances scientifiques, la plupart de ces centres ne peuvent encore remplir correctement cette mission. En effet, selon des témoignages de plusieurs familles (même récents), les données les plus à jour sur l'autisme (publiées par la HAS en 2010), les moyens de dépistage (test M-CHAT) ou les outils de diagnostic validés (listés par la HAS dans ses recommandations de diagnostic publiées en 2005) y restent encore souvent méconnues. Une famille qui consulterait l'un de ces centres risque de se retrouver face à un pédopsychiatre ou un psychologue persuadé à tort que l'enfant souffre d'un trouble relationnel ou affectif lié à une carence parentale.

Pour corriger cette situation, certains Centre Ressource Autisme ont entrepris de former les équipes de ces centres au dépistage et au diagnostic des TSA, selon les recommandations de la HAS. Cette démarche est appelée à se généraliser, ce qui devrait d'ici quelques années corriger en grande partie le problème. En attendant il convient de se renseigner à l'avance pour savoir où l'on met les pieds, et pour cela le plus sûr est de demander conseil aux associations locales de familles, en particulier celles affiliées à Autisme France ou les antennes locales de Vaincre l'Autisme.

Les Centre Ressource Autisme (CRA) régionaux

Les CRA ont été établis précisément pour pallier les lacunes des CAMSP et CMP dans le domaine du diagnostic de l'autisme (et des autres TEDs/TSA). On y trouve donc les équipes pluridisciplinaires capables d'effectuer les bilans recommandés par la HAS et de poser un diagnostic fiable, selon la nomenclature internationale (CIM-10) et pas selon la classification purement française CFTMEA, d'orientation psychanalytique.

Lien vers la liste des CRA

Cependant les CRA souffrent de deux gros problèmes:

  • ils sont débordés par une demande en croissance exponentielle

  • beaucoup de ces CRA sont dirigés par des pédopsychiatres se revendiquant ouvertement psychanalystes, s'opposant d'ailleurs souvent publiquemen aux recommandations diverses que la HAS a émis au sujet de l'autisme.

La qualité du travail des CRA est donc très inégale. Parfois au sein d'un même CRA, cohabitent des professionnels respectant les recommandations de la HAS, et d'autres qui les rejettent ! Ainsi, quelques témoignages nous sont parvenus de diagnostics posés en CRA, selon lesquels l'enfant ne souffre pas d'un TSA (mais plutôt par exemple d'une “dépression infantile” ou encore d'un “trouble des conduites”). Les parents ayant eu des doutes sont allés consulter un autre centre, parfois dépendant d'ailleurs du même CRA dans la même région, et là on leur a dit “votre enfant est autiste”... Même dans un CRA il est donc possible d'obtenir un diagnostic erroné.Quant à la surcharge des CRA, elle est telle que les délais pour une première consultation (devant établir s'il y a un risque de TSA) peuvent y atteindre 12 à 18 mois ! Ce qui a conduit ces dernières années à redéfinir leurs missions pour se concentrer sur les cas “complexes”, le diagnostic des cas “usuels” étant confié... aux CAMSP et aux CMP, que les CRA sont censés former. Aujourd'hui, de plus en plus souvent, les CRA exigent donc une lettre de recommandation d'un pédopsychiatre (en libéral ou en CMP par exemple) pour accepter de recevoir un enfant pour un diagnostic. Dans les faits, on est donc revenu en arrière...

Les Centre Référents des Troubles du Langage

Comme les CRA, il existe dans chaque région des Centres Référents des Troubles du Langage qui ont été créés au départ pour mieux diagnostiquer les troubles "dys". En cas de surcharge du CRA, ces centres peuvent présenter une alternative, même si les TEDs/TSA ne sont pas leur spécialité première. Ils pourront effectuer des bilans pluridisciplinaires qui permettront d'affiner les premiers soupçons, voire pour certains se substituer au CRA pour poser le diagnostic.

Lien vers la liste des centres référents des troubles du langage
 

Les spécialistes en libéral ou à l'hôpital: pédopsychiatres, neuropédiatres

Face à ces multiples défaillances des centres publics, il reste la solution de rechercher des professionnels en libéral capables de poser un diagnostic en respectant les recommandations de la HAS . Les parents doivent donc trouver par leurs propres moyens:

  •  un orthophoniste

  •  un psychomotricien

  •  un psychologue spécialement formé aux bilans diagnostic de l'autisme (ADI-R, ADOS, CARS...)

  •  un pédopsychiatre ou un neuropédiatre capable d'effectuer la synthèse et les éventuels examens complémentaires nécessaires, et poser enfin le diagnostic.

S'il est relativement facile d'obtenir un bilan orthophonique (sur simple prescription du médecin de famille), les autres professionnels restent difficiles à trouver. En effet, une forte proportion de psychomotriciens restent encore influencés par les conceptions psychanalytiques erronées sur les TSA (voir notre page sur le sujet), ce qui rend délicat le choix de ce professionnel pour un bilan. Ensuite, trouver un psychologue en libéral formés aux bilans diagnostic des TSA est très difficile; on en trouve quelques uns dans les grandes villes mais avec fréquemment plusieurs semaines ou mois d'attente pour avoir un rendez vous. Quand au pédopsychiatre ou neuropédiatre capable de poser au final le diagnostic, c'est le plus difficile. On estime que 70% des pédopsychiatres sont encore influencés par la vision psychanalytique des TSA, et certains neuropédiatres le sont également ! De plus, beaucoup de ces médecins établis en libéral sont assez frileux à l'idée de se mettre à dos leurs “chers confrères” exerçant au CRA ou en CMP, et risquent de renvoyer les parents vers ce type de centre. Pour finir, ces médecins sont eux aussi bien souvent débordés et il faut attendre des mois pour les consulter.

Dernier écueil: le prix à payer. La consultation du médecin spécialiste est remboursée par la Sécurité Sociale (hors un éventuel dépassement d'honoraires...), celle de l'orthophoniste aussi. Mais le bilan psychomoteur en libéral ne l'est pas (compter 50€ à 80€), et le bilan diagnostic avec le psychologue spécialisé non plus (compter 300€ à 500€).

 
2- Comment s'y prendre pour obtenir un diagnostic ?

Face à ce tableau peu engageant on comprend mieux les mois voire les années d'errance diagnostique des familles, même si sous l'impulsion des plans autisme successifs la situation s'améliore lentement. On estime aujourd'hui que l'âge moyen du diagnostic de TSA en France est entre 5 et 6 ans (!), alors qu'aux USA, pays pionnier en la matière, il est de 4 ans, alors qu'il est démontré qu'on est capable de le dépister des 18 mois et le diagnostiquer de manière fiable entre 2 et 3 ans, et que l'on sait que plus l'intervention qui suit le diagnostic est précoce, meilleurs sont les progrès de l'enfant.

 

Alors que faire quand son enfant a un comportement étrange, qu'on sent que “quelque chose ne va pas”, que la crèche ou l'assistante maternelle nous alerte sur cet enfant bizarre, qui ne parle pas, qui évite les autres, ou au contraire qui recherche leur contact mais de façon telle que ce sont les autres qui le rejettent, qui a des jeux étranges, ou qui fait des crises à répétition épuisantes pour son entourage ?

Première étape: dépister soi-même un éventuel TSA de son enfant

Pour un enfant entre 18 et 30 mois, effectuer le test M-CHAT.

Pour un enfant plus jeune ou plus âgé, consulter les signes d'alerte des TSA décrits dans la brochure Autisme France.


Pour un soupçon de syndrome d'Asperger, fréquemment détecté très tard, essayer l'échelle autralienne de diagnostic d'Attwood.

Ces informations sont disponibles sur notre page “dépistage”.


Deuxième étape: rassembler des preuves

Les professionnels français connaissant très mal les TSA, il faudra donc convaincre avec des éléments concrets:

  • imprimer les tests effectués (M-CHAT), la brochure d'Autisme France

  • noter par écrit tous les comportements bizarres de l'enfant pouvant entrer dans le tableau d'un TSA

  • demander à l'entourage de noter par écrit tout ce qui leur parait étrange: crèche, assistante maternelle, enseignants de l'école, famille, amis... 

  • rassembler des photos ou vidéos montrant ces comportements, que le médecin ne verra pas forcément en 20 minutes de consultation dans son cabinet: alignements d'objets, crises, regard fuyant...

 

Troisième étape: contacter une association

A partir du moment où vous êtes convaincus du risque de TSA pour votre enfant et que vous avez rassemblé des éléments, il vous faut savoir à qui les montrer. Compte tenu des lacunes des CMP, CAMSP et même des CRA, il vous faut savoir à quelle porte frapper. Pour cela, le plus fiable reste le “bouche à oreilles” entre parents concernés par l'autisme. Il est donc fortement conseillé de contacter au plus vite les associations pour être orienté vers les professionnels locaux connaissant les TEDs / TSA et appliquant les recommandations de diagnostic de la HAS.

Egalited conseille aux parents de contacter en premier lieu:

  • les familles d'Egalited: notre groupe Facebook est fait pour cela et nous avons des contacts partout en France; n'hésitez pas à nous y rejoindre
  • les associations affiliées à Autisme France
  • l'association Vaincre l'Autisme

Les bonnes questions à poser:

  • dans ma ville / région, quels sont les centres ou médecins en libéral capables de poser un diagnostic de TED selon les recommandations de la HAS 

  • à l'inverse, quels sont les centres ou médecins en libéral avec qui les autres parents ont eu de mauvaises expériences: refus de diagnostic, diagnostic non conformes aux recommandations (il est possible qu'on refuse de répondre à cette question “délicate”)

  • quel est le délai moyen d'obtention d'un rendez vous au CRA régional 

  • quel est le délai moyen d'obtention d'un rendez vous avec les médecins recommandés

  • au cas où l'on chercherait à faire les bilans en libéral, l'association peut-elle conseiller des orthophonistes, des psychomotriciens, des psychologues formés aux TEDs.

 

Quatrième étape: en parler à son médecin de famille ou pédiatre

Allez voir le médecin en qui vous avez le plus confiance, qui vous connait et surtout qui soit capable d'être à l'écoute. Montrez lui les preuves que vous avez rassemblées. Décrivez bien le comportement de votre enfant, à rapprocher des signes d'alerte de l'autisme (brochure Autisme France).

S'il ne vous écoute pas ou ne vous prend pas au sérieux, vous pouvez:

  • changer de médecin

  • consulter directement l'un des spécialistes (pédopsychiatre ou neuropédiatre) indiqué par les associations de familles locales: pour un enfant, il n'y a pas besoin de courrier de son médecin traitant

  •  tenter de consulter vous-même le CRA de votre région (voir la liste sur notre page “diagnostic”).

S'il vous écoute, vous pouvez lui demander:

  • de vous rédiger un courrier de recommandation pour le CRA ou tout autre professionnel que les associations vous auront recommandé 

  • de téléphoner pour vous, afin de prendre directement rendez vous au plus tôt au CRA ou avec l'un des autres professionnels recommandés

  • de vous rédiger en attendant un certificat médical avec une mention du type “retard de développement, risque de trouble du spectre autistique, en attente de bilan chez un spécialiste / au CRA”; ce certificat vous sera utile pour le dossier MDPH (voir partie “administratif”)

  • de vous rédiger une ordonnance pour “bilan orthophonique puis séances de rééducation si nécessaire”, ce qui vous permettra de débuter tout de suite la prise en charge en orthophonie, qui est presque systématiquement nécessaire (voir “prises en charge”).

Cinquième étape: vous ne parvenez pas à trouver un médecin dans votre région

Il arrive (surtout en-dehors des grandes villes) que:
  • aucun médecin généraliste ou pédiatre n'accepte de vous aider comme décrit ci-dessus 

  • le CRA régional soit débordé avec plus d'un an d'attente et/ou refuse de vous recevoir sans passer d'abord par une visite de “filtrage” dans un CMP

  • le CMP dont vous dépendez, ou le CAMSP local, n'est pas correctement formé au dépistage d'un TED/TSA, et refuse de vous aider (ou bien vous ne souhaitez pas y aller compte tenu de ce que les associations locales de familles ont pu vous en dire)

  • aucun spécialiste en libéral ne peut ou ne veut vous recevoir ou vous aider non plus.  

Dans ce cas, la seule solution pour sortir de l'impasse est d'aller ailleurs, consulter un ou des spécialistes. Il existe en France un certain nombre de grandes villes (Paris et quelques grandes villes de province) où de tels spécialistes (souvent en libéral) pourront vous recevoir, avec une attente sans doute de plusieurs mois mais c'est mieux que rien. Il faudra choisir selon votre lieu d'habitation et les délais de consultation.

 

La encore, ce sont les associations de parents avec une envergure nationale qui seront le mieux à même de vous guider vers ces spécialistes. Bien sur, aux frais de consultation en libéral, vous serez obligés de débourser sans espoir de remboursement des frais de voyage et d'hébergement sur place, et de prendre des congés auprès de votre employeur.

Si par manque de moyens vous n'avez pas la possibilité de faire cela, hélas il n'y a pas grand chose à faire à part faire le forcing pour aller au CRA et prendre son mal en patience. Cette situation est profondément injuste mais c'est le résultat des 40 ans de retard de la psychiatrie française dans le domaine de l'autisme.

 

 

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