EgaliTED - Autisme
"Vous devez être le changement que vous désirez voir en ce monde." (Gandhi)
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Diagnostic
Le diagnostic de l'autisme

Il n'existe à ce jour pas de test biologique permettant de dépister l'autisme. Le diagnostic de l'Autisme et des autres troubles envahissants du développement est clinique et se base sur le développement et le comportement de l'enfant entre 0 à 3 ans (voire au-delà pour certains cas comme le syndrome d'Asperger).
 
 
En cas de doute, en particulier si le test du M-CHAT  indique un risque d'autisme, il est très important de chercher à obtenir rapidement un diagnostic. En effet, toutes les études sur le développement des personnes autistes démontrent qu'un dépistage précoce permet la mise en place d'une prise en charge adaptée au plus tôt ce qui peut faire espérer d'augmenter notablement les chances de progression ultérieure de l'enfant.
 


Le diagnostic d'autisme et des TEDs en général  est effectué par une équipe pluridisciplinaire et doit être supervisé par un médecin spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre). Il comprend obligatoirement (voir les recommandations de diagnostic de la Haute Autorité de Santé) :

  • un ou plusieurs bilans-diagnostics avec un psychologue ou psychiatre spécifiquement formé: ADI-R, ADOS, CARS sont les plus connus et validés (voir ci-après) ;
  • un bilan orthophonique (développement du langage oral) ;
  • un bilan psychomoteur.
En complément sont effectués :
  • un examen neurologique pour détecter une éventuelle épilepsie associée ;
  • si jugé nécessaire par le neurologue, un IRM pour rechercher des anomalies visibles du cerveau ;
  • une enquête génétique pour dépister certaines affections génétiques connues pouvant entrainer un TED.
Le spécialiste (psychiatre ou neuropédiatre) effectue alors la synthèse de ces éléments et de ses propres observations cliniques pour délivrer le diagnostic, qui doit être posé selon la nomenclature internationale de l'OMS, la CIM-10, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé.


Trouver un professionnel capable de poser un diagnostic de TED (ou TSA, Trouble du Spectre Autistique) est encore très compliqué en France. Vous trouverez plus bas quelques explications; pour plus de détails sur la marche à suivre référez vous à notre page détaillée:

 



En France, étant donné le déficit de professionnels formés à ce sujet, il est recommandé, en cas de soupçon de TED, d'effectuer le diagnostic dans un des Centre Ressource Autisme régionaux. Il faut, pour cela, qu'un professionnel de la santé, de préférence un psychiatre ou un pedopsychiatre contacte le CRA, et ensuite, il vous appartient de faire une demande de rendez vous. Si vous êtes englués dans un CMP ou un Hôpital de jour qui ne fait pas correctement son travail, qui est de vous orienter vers les professionnels les plus compétents pour diagnostiquer votre enfant, vous pouvez vous tourner vers votre médecin généraliste (pensez à argumenter lors de votre demande de rendez vous : les personnels des CRA ont l'habitude de ces dérives).

Chaque région dispose d'un Centre Ressource Autisme, avec éventuellement des antennes locales. En théorie ces centres sont garants, entre autres, de l'obtention d'un diagnostic précis fait selon les recommandations de la HAS (lien vers les recommandations de diagnostic).

La liste des CRA est disponible sur ce lien: liste des CRA. 

Vous pouvez aussi vous diriger vers l'un des centres référents des troubles du langage et des apprentissages, si l'autisme n'est qu'une piste parmi d'autres, ou si le CRA est trop surchargé: liste des centres référents
 

Dans la pratique, selon les régions, la situation est très inégale car au sein d'un même CRA peuvent cohabiter des professionnels "psychanalystes" qui posent encore des diagnostics inadaptés, avec d'autres plus compétents faisant les choses dans les règles; voir la page "diagnostics erronés".

Ainsi à Paris, 5 centres différents travaillent pour le CRA, mais sur ces 5 centres environ la moitié pose également problème (divers témoignages de diagnostics erronés ou obsolètes). Tout dépend, encore une fois, du pédopsychiatre qui dirige le centre, de sa formation, de sa façon de travailler,... et de ses convictions.

Les CRA sont de plus très souvent débordés et ont hélas tendance à renvoyer vers des centres "de proximité" comme les CMP ou les CAMSP, qui sont très souvent incompétents car non formés au diagnostic ou encore dominés par des conceptions psychanalytiques obsolètes sur l'autisme (voir page "Diagnostics erronés"), ce qui rend douteux leurs diagnostics (quand ils acceptent d'en poser). En général le délai d'attente dans un CRA est de 6 à 18 mois.
Il est également possible, selon les endroits, de trouver des professionnels en libéral aptes à coordonner les différents bilans et délivrer un diagnostic de TED. Les membres d'EGALITED ont accumulé au fil du temps un carnet d'adresses de certains de ces professionnels recommandables, contactez nous pour savoir s'il y en a dans votre ville.


Les tests de diagnostic effectués dans les CRA

Ces tests sont obligatoirement réalisés par des professionnels (généralement des psychologues) formés spécifiquement à leur passation. Ils ont été validés sur une population importante et permettent dans une large mesure de quantifier le degré des anomalies de la "triade autistique" (communication, socialisation, intérets restreints). Ils doivent être interprétés conjointement avec les autres bilans (orthophonique, psychomoteur...) par le médecin qui en effectue une synthèse globale avec ses propres observations, permettant d'aboutir au diagnostic.

Beaucoup de CRA font ces tests sur deux journées voire une semaine. Par exemple, la première matinée, un psychologue réalise les tests psychologiques avec l'enfant pendant que les parents sont reçus en entretien par le pédopsychiatre ou un autre psychologue afin de recueillir leurs observations sur le développement de leur enfant entre 0 et 3 ans ("anamnèse"). L'après midi, le bilan orthophonique a lieu. Puis, le deuxième jour, le bilan psychomoteur est effectué.

Les bilans diagnostic de l'autisme, effectués par un psychologue spécialement formé, sont décrits en détail sur le site de l'association Asperansa.

 
Les plus classiques (descriptions résumées du site de Asperansa):
 
Le CARS pour évaluer le "degré d'autisme" de votre enfant. Il s'agit d'une entrevue avec l'enfant qui analysera les domaines suivants : relations sociales, imitation, réponses émotionnelles, utilisation du corps, utilisation des objets, adaptation au changement, réponses visuelles, réponses auditives, goût-odorat-toucher (réponses et modes d'exploration), peur et anxiété, communication verbale, communication non verbale, niveau d'activité, niveau intellectuel et homogénéité du fonctionnement intellectuel, et impression générale.
 
L'ADI ou l'ADI-R : qui est une échelle d'évaluation servant à établir ou confirmer un diagnostic d'autisme. Il s'agit d'un entretien entre un professionnel et les parents.
 
L'ADOS : il s'agit d'une échelle d'observation de l'enfant, qui se divise en 4 modules : 
1 : pré-verbal et mots isolés
2 : phrases
3 : langage fluide enfant et adolescent
4 : langage fluide adolescent et adulte
 
Le PEP-R : a été établi dans le cadre du programme TEACCH, dans une optique d'évaluation du processus apprentissage - enseignement. Les activités ont été choisies pour leur intérêt et leur capacité à stimuler la participation active de l'enfant. De plus, le PEP-R facilite l'identification des 'compétences émergentes' de l'enfant. À partir d'une analyse de ces émergences, l'évaluation permet de développer les objectifs éducatifs prioritaires du programme individualisé.


D'autres bilans plus spécifiques peuvent être réalisés en complément: l'échelle de Vineland permet ainsi, au cours d'un entretien avec les parents, d'établir le niveau d'autonomie de l'enfant dans divers domaines de la vie quotidienne. Des tests de Quotient Intellectuel sont également parfois utilisés mais leur mise en oeuvre est réservée aux enfants avec déjà un bon niveau de communication.

Concernant le retard mental ou la déficience intellectuelle associée à l'autisme, la question est très difficile à trancher au moment du diagnostic; on se reportera à la page détaillée sur le sujet ici.

IMPORTANT: vous n'avez pas forcément besoin d'un diagnostic détaillé du CRA pour avoir des aides financières ou commencer une prise en charge.  Voir le détail ici: Administratif - MDPH


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