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Quand l'autisme est sévère...
 
La notion de "sévérité" ou "d'autisme lourd" ne peut pas être appréciée lors du diagnostic et ne fait pas l'unanimité au sein même des professionnels. Un diagnostic d'autisme "lourd", "moyen" ou "léger" constitue une photo de départ et dépend de tant de choses, incluant la forme de l'enfant le jour de l'évaluation, la relation avec le professionnel,... que RIEN ne permet de prédire l'évolution ultérieure de l'enfant, ni son avenir, ni son autonomie future. Certains autistes "lourds" évoluent très favorablement et finissent par parler, d'autres diagnostiqués plus légers évolueront moins vite, et certains, sans rapport avec la lourdeur de leur diagnostic initial, ne parleront jamais. Tout dépend de deux choses essentielles: le potentiel de l'enfant, et la prise en charge qu'il a été possible de mettre en oeuvre pour l'aider.

Quand l'autisme, plus ou moins destructeur, s'invite chez vous, gardez en mémoire que PERSONNE n'est capable de prédire l'évolution future de votre enfant. Ce n'est que dans la durée, au fil du temps, que les progrès constatés permettront peu à peu d'avoir une idée la plus juste possible des capacités de l'enfant et de la place qu'il pourra espérer trouver au sein de notre, de sa société.

Cette page tente humblement de recenser quelques idées et conseils de parents d'enfants autistes lourdement atteints. Elle reflète leur vécu, leurs expériences, voire leurs traumatismes. Ces expériences peuvent fournir un support précieux aux autres familles potentiellement concernées, mais n'ont pas pour prétention de refléter une vérité unique. La vérité de l'autisme est multiple, et personne ne peut se targuer de la détenir.

Egalited se veut le reflet de toutes les formes d'autisme, et malgré le caractère très douloureux du constat de sévérité de l'autisme d'un enfant, nous tenons à mettre ces expériences, ces pistes, à disposition sur ce site pour aider tous ceux qui pourraient en avoir besoin.

Quand l'enfant autiste est très lourdement atteint
Les enfants autistes sévèrement atteints ne répondent pas aux mêmes sollicitations que leurs pairs aux atteintes moindres. Les "trucs" donnés ci-dessus pour occuper un enfant TED ne vont donc souvent rien donner.
Vous trouverez sur cette page des informations à propos de l'autisme lourd, et des conseils pour jouer avec votre enfant sévèrement atteint selon la définition du parent interrogé :
  • un retard intellectuel
  • une averbalité totale ou conséquente
  • des troubles sévères de la sensoralité (hyper ou hypo sensibilité visuelle, auditive, olfactive...)
  • des troubles sévères du comportement (découlant des trois autres points) pouvant découler sur une hétéro ou homo aggressivité.
 
NB : tous les professionnels, tous les parents ne sont pas d'accord sur l'acception du terme : autisme lourd. Ce document répond à la vision d'un parent concerné.
 
 
1/- Qu'est ce que l'autisme "sévère" ?
 
La notion d'autisme sévère est parfois galvaudée. Pour en avoir une définition vue de l'intérieur, nous avons interrogé un parent d'enfant autiste sévère, qui malgré de nombreuses tentatives n'a obtenu que des résultats décevants, malheureusement.
 
Certains parents ont témoigné des progrès extraordinaires de leur enfant qu’ils décrivaient comme « autiste sévère », ce parent a tenu à suivre à la lettre leurs recommandations, impressionnée par leur courage et leurs réussites….mais sans le résultat escompté et de grandes désillusions à la clé. Cependant, ce qui peut être vécu comme un échec personnel n’en n’est en fait pas un. Cela tient à la définition de ce qu’est l’autisme dit « sévère ».
 
Et cela ne se limite pas à la manifestation sévère de troubles du comportement , impressionnants parfois mais qui se traitent via une prise en charge comportementale avec les succès réels que l’on connait. Nous avons fait le choix de nous adresser aux familles qui ont le soin d’un enfant réellement sévèrement autiste, pas seulement sur le versant comportemental.
 
L’autisme sévère se manifeste via :
  • Retard mental
  • Averbalité totale ou conséquente
  • Troubles sévères de la sensoralité (hyper ou hypo sensibilité visuelle, auditive, olfactive...)
  • Troubles sévères du comportement (découlant des trois autres points) pouvant découler sur une hétéro ou homo aggressivité.
 
Dans ces situations graves, une prise en charge comportementale avec une approche ABC (Antecedent-Behavior- Consequence) ne va pas révolutionner la vie de votre enfant, donc la votre même si cela peut être une des clés de réussite, mais sur certains aspects seulement.
 
Le ressources intellectuelles, sensorielles, physiques et nerveuses limitées de certains enfants, les plus lourdement atteints, engendrent une quantité très importante de "chantiers" à gérer en parallèles, risquant d'épuiser par là leur famille.
 
Il est indispensable en outre de savoir jongler intelligemment entre la stimulation nécessaire et intensive et le risque de "burn out" (surchauffe, littéralement) qui peut réduire à néant des années d'efforts et de petits progrès précieux mais chèrement acquis.
 
Il n’existe bien évidemment pas de guide ni de recette miracle pour savoir jouer et intéragir avec un enfant sévèrement atteint. Tout va dépendre de son niveau de compréhension, de concentration, d’intérêt restreint et « d’ anormalité » sensorielle.
 
Les combinaisons de troubles diffèrent selon les enfants, les stratégies aussi :
Certains enfants vont être incapables de se fixer plus de quelques secondes sur une activité,
d’autres vont se focaliser exclusivement sur des activités en particulier (par exemple un dvd spécifique, la vidéo d’une comptine, un xylophone aux sons aigus etc.),
d’autres encore vont essayer de fuir certaines activités (hyperacousie impliquant le rejet de jeux sonores)
ou à contrario s’enfermer dedans :
  • par exemple, l'hyper sensorialité à la lumière aura pour effet d'enfermer l'enfant dans la contemplation d'objets lumineux,
  • ou encore une hyper-sensorialité au toucher qui amènera un enfant à tapoter ou faire crisser des feuilles sur le bout des doigts.
 
Tenter de sortir l'enfant de cet enfermement provoquera alors une crise, une auto ou hétéro mutilation. En effet, le trouble est si envahissant, surtout par phases, que dès que possible l’enfant va recommencer, même devant vous, et même malgré des heures de traitement comportemental sur le sujet. Il y a des phases où il est impossible de faire cesser ces stéréotypies.
 
 
2/- Le jeu avec un enfant atteint d'une forme sévère d'autisme
 
Il n’existe malheureusement pas de bonne recettes dans ce dédale de troubles tous plus sévères les uns que les autres. Les parents d’enfants autistes sévères sont face à une vague énorme, une lame de fond avec juste une planche, une pagaie et une foi énorme pour essayer de faire évoluer leur enfant, un travail de titan, de presque toute une vie.
 
Jouer avec son enfant dans ces conditions extrêmes, si on applique les principes comportementaux stricts, va vite tourner
à la séance de rééducation bien rigide (« ne tapote pas », « donne moi ce papier », « ne flappe pas », « regarde moi », « viens ici », « écoute encore »etc.)
ou à devoir maitriser son enfant qui va tenter de mordre ou se mordre etc.
 
Dans ces conditions, ni le parent ni l’enfant n’y trouveront leur compte…. En effet, ce mode d'activité est épuisant, peu gratifiant, peu ludique et il ne faudra pas espérer des progrès avant des mois et des années.
 
Au fur et à mesure des progrès de l’enfant autiste sévère (avec une prise en charge cognitivo comportementale et développementale) le lien dans le jeu se développera, les intérêts s'élargiront, la réciprocité s’installera …..
 
 
Mais il faut être très patient et il y aura parfois des régressions temporaires épuisantes. C’est un marathon sur de très longues années on n’est pas dans une «course» sur 3 ou 5 ans, même en commençant une prise en charge intensive aux 2 ans de vie de l’enfant.
 
Il faut être conscient de cela pour savoir ménager ses efforts sur le long terme et éviter de se bercer d’illusions en se référant à des témoignages de familles certes sincères et ayant envie de partager leur « réussite » mais qui n’ont jamais eu en fait les mêmes obstacles à affronter avec leur enfant.
Se comparer est alors la voie la plus sure vers la dépression et le sentiment d’échec alors que dès le début nos enfants n’avaient hélas pas les mêmes atouts pour se battre, surtout cognitivement, ce qui fait toute la différence pour obtenir le fameux « déclic » au niveau verbal, et au niveau des apprentissages académiques et comportementaux.
 
Pour jouer de manière agréable avec un enfant autiste sévère, il faudra donc essayer de jouer en s'appuyant au maximum sur les intérêts de l'enfant, sans but de rééducation, afin d'essayer de trouver du plaisir à être ensemble
 
Cela peut passer par jouer avec des intérêts restreints qui nous semblent absurdes, ou sciemment éviter des bruits/lumières qui captivent ou dérangent l’enfant ou juste le suivre comme son ombre et essayer de trouver un sens à son agitation.
 
Être ensemble et essayer de créer un moment agréable qui ne génèrera ni crise ni conflit ni effort surhumain d’un côté ou de l’autre et essayer de (re)trouver un instant de paix et de normalité.
 
Cette façon de faire est susceptible de heurter certains concepts éducatifs, cependant, cela peut éviter d’exploser en vol et lorsque l’autisme est vraiment sévère quelques minutes de paix hebdomadaire obtenue en « laissant couler » ne changeront rien au problème et aura généré du plaisir à l'enfant et à sa famille.
 
La "rééducation" d'un enfant autiste sévère doit se voir comme du très long terme, il faut donc se réserver quelques temps de répits et quelques ilots de grâce dans cet océan de contraintes.


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